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장애인 생활과 돌봄

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보호자 역할과 스트레스 관리 1. 장애인 보호자의 역할은 어디까지일까?장애가 있는 가족을 돌보는 일은 단순한 일상 지원을 넘어서, 복합적인 책임과 지속적인 헌신이 요구되는 과업입니다. 특히 지적장애나 자폐스펙트럼장애(ASD), 뇌병변 등 중증 장애가 있는 경우 보호자의 역할은 물리적·정서적·의료적 지원을 아우르며 24시간에 걸쳐 이어지는 경우가 많습니다. 단순한 식사 보조나 위생 관리에서 나아가, 병원 진료 동행, 재활훈련 참여, 학교 및 복지기관과의 소통 등 다양한 영역에서 보호자는 대리결정권자이자 주요 돌봄 제공자로 활동하게 됩니다. 하지만 이런 역할은 명확한 경계 없이 계속 확장되기 쉽고, 보호자 본인의 삶과 건강에까지 영향을 미치게 됩니다. ‘가족이니까 당연하다’는 인식이 반복될수록 보호자는 자기 돌봄의 기회를 잃고, 삶의 ..
장애 아동을 위한 병원 방문 준비: 불안 줄이는 사전 연습법 1. 병원 공포, 장애 아동에겐 더 큰 장벽병원은 많은 아이들에게 낯설고 불편한 공간입니다. 특히 자폐 스펙트럼이나 발달장애, 감각과민을 가진 아동에게는 병원 환경 자체가 위협적으로 다가올 수 있습니다. 갑작스러운 소리, 낯선 냄새, 밝은 조명, 하얀 가운의 의료진, 그리고 신체 접촉. 이 모든 요소가 아동에게 불안을 일으킬 수 있는 요인입니다. 특히 과거 병원에서 좋지 않은 기억이 있었던 아이는 예고만으로도 긴장하거나 저항을 보일 수 있습니다. 따라서 보호자 입장에서 병원 방문 전 아이의 불안을 줄이는 ‘사전 준비’는 단순한 편의를 넘어서, 진료의 성공 여부를 좌우하는 핵심 과정이 됩니다. 2. 병원을 미리 ‘보여주기’: 시각 정보로 예측 가능성 높이기예측 가능한 구조는 장애 아동에게 안정감을 줍니다...
장애 자녀를 위한 양치 교육: 하루 2분의 작은 독립 1. 양치 습관, 모든 아이에게 쉽지 않지만양치는 어른에게는 너무나 당연한 일과지만, 장애 아동에게는 생각보다 높은 난도의 활동입니다. 손 조작 능력, 시각·청각 자극, 일상의 루틴 이해까지 모두 복합적으로 작용하기 때문입니다. 특히 발달지연, 지적장애, 자폐 스펙트럼이 있는 아이들의 경우, 칫솔의 감각 자극이나 입에 무언가를 넣는 행위 자체가 불편하게 느껴질 수 있습니다. 그러나 바로 그렇기 때문에, 양치 교육은 단순히 구강 건강을 위한 단계를 넘어 ‘작은 독립’의 시작이 됩니다. 스스로 입을 관리하고, 하루의 흐름을 인식하는 데 도움이 되기 때문이죠. 2. 칫솔을 쥐는 것부터 연습해요양치 교육은 '칫솔을 쥐는 것'에서부터 시작해야 합니다. 아이가 손에 칫솔을 쥐는 느낌에 익숙해지도록 유도하고, 그 자..
집에서 할 수 있는 감각 통합 훈련 5가지: 장비 없이도 가능해요 1. 감각 통합 훈련이란 무엇인가요?감각 통합은 우리가 일상에서 접하는 다양한 감각 자극—예를 들면 소리, 빛, 질감, 움직임 등—을 적절하게 받아들이고 조절해 반응하는 뇌의 능력을 말합니다. 감각 통합이 잘 이루어지지 않으면 아이는 일상생활에서 과도하게 민감하거나 무감각하게 반응할 수 있으며, 집중력 저하나 사회적 상호작용의 어려움 등으로 이어질 수 있습니다. 특히 자폐 스펙트럼이나 발달지연이 있는 아동에게는 감각 통합 훈련이 매우 중요합니다. 많은 보호자들이 이를 위해 특수 장비가 필요하다고 생각하지만, 사실 집에서도 손쉽게 실천 가능한 훈련이 있습니다. 2. ‘매트 없이’도 가능한 전신 압박 놀이전신 감각을 안정시키는 대표적인 방법 중 하나가 ‘딥 프레셔(Deep Pressure)’입니다. 부드럽고..
감각 민감 아동의 식사시간, 어떻게 도와줄까? 1. 감각 민감 아동, 식사시간이 힘든 이유감각 민감 아동에게 식사시간은 단순한 영양 섭취의 순간이 아닙니다. 음식의 냄새, 질감, 온도, 심지어 접시에 닿는 소리까지 모든 요소가 스트레스로 작용할 수 있습니다. 어떤 아이는 바삭한 소리만으로도 귀를 막으며, 또 어떤 아이는 미끌미끌한 질감의 음식에 손도 대지 못합니다. 이러한 특성은 자폐 스펙트럼 장애(ASD)를 가진 아이들에게 특히 흔하며, 발달지연이 있는 아이들에게도 유사한 반응이 나타날 수 있습니다. 때문에 “왜 밥을 안 먹니?”라는 질문보다 “이 음식이 어떤 느낌이니?”라는 접근이 훨씬 효과적입니다. 감각을 통해 세상을 받아들이는 방식이 다르다는 것을 이해하는 것이, 건강한 식습관을 위한 첫걸음입니다. 2. 감각친화적인 식사 환경 만들기감각 민감..
휠체어 사용자와 가족의 첫 여행 도전기 1. 여행을 망설이게 했던 현실적인 이유들휠체어를 사용하는 가족 구성원이 있을 때, '여행'이라는 단어는 설렘보다는 걱정으로 다가오곤 합니다. 대부분의 사람들에게는 가벼운 이동일 수 있는 장소조차도, 장애인 가족에게는 수많은 확인과 준비가 필요한 '작전'이 되기 때문입니다. 휠체어 접근성, 장애인 화장실 유무, 숙소의 구조, 교통편의 이용 가능 여부 등 단 한 가지 요소라도 맞지 않으면 전체 계획이 무너질 수 있습니다. 특히 첫 여행을 시도하려는 경우, 평소에도 이동이나 외출이 쉽지 않았던 가족들은 막연한 불안감에 계획 자체를 포기하는 경우도 많습니다. 하지만 이러한 현실적 장벽에도 불구하고, ‘가족 모두가 함께하는 기억’을 만들고자 하는 마음은 누구에게나 간절합니다. 그렇기에 첫 여행을 시도하는 용기 ..
장애 아동과의 하루 루틴 만들기: 아침부터 잠자리까지 1. 예측 가능한 하루가 주는 안정감: 장애 아동에게 루틴이 필요한 이유장애 아동, 특히 자폐 스펙트럼 장애나 발달 지연이 있는 아이들에게 ‘일상의 예측 가능성’은 매우 중요한 요소입니다. 일반적인 환경 변화조차 큰 스트레스를 유발할 수 있는 이들에게 일정한 루틴은 감정의 폭을 줄이고 안정된 하루를 보낼 수 있는 핵심 도구가 됩니다. 보호자의 입장에서는 ‘매일 반복되니 지루하지 않을까?’ 싶을 수 있지만, 아이에게는 ‘지금 무엇을 해야 하는지’, ‘다음에 무엇이 올지’를 알 수 있다는 것만으로도 삶에 대한 통제력을 느낄 수 있게 해 줍니다. 실제로 정해진 시간에 식사하고, 정해진 시간에 양치를 하고, 매일 같은 순서로 옷을 입는 단순한 반복이 아이에게는 불안감을 덜어주는 방패가 됩니다. 이러한 루틴은 감..
감각 민감 아동을 위한 침구류 고르기 기준 1. 감각 민감 아동이 느끼는 ‘잠자리 스트레스’의 진짜 원인감각민감 아동, 특히 자폐 스펙트럼이나 감각처리장애가 있는 아이들은 일상 속의 촉감, 소리, 냄새에도 민감하게 반응합니다. 이러한 특성은 ‘잠자리’에서도 그대로 드러납니다. 침구의 질감이 까칠하거나 냄새가 나면 잠을 거부하고, 심한 경우 수면장애로 이어지기도 합니다. 많은 부모들이 아이가 잠자리를 싫어하거나 수면시간이 들쑥날쑥한 문제를 겪는데, 실제로는 침구 환경이 감각적으로 과도하게 자극적일 수 있습니다. 예민한 촉각을 가진 아이들은 이불의 솔기, 커버의 라벨, 이불 안의 주름 하나에도 민감하게 반응합니다. 특히 피부에 닿는 감촉이 까끌하거나 라벨이 자극을 주는 경우 아이가 반복적으로 침구를 거부하거나 침대에서 뛰어내리려는 행동을 보이기도 합..

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